När jag ombads skriva den här kolumnen om genetisk DNA-sekvensering, trodde jag att det var rätt ofarligt att skicka sitt DNA till testning hos Ancestry Inc. eller 23andMe Inc. Det kunde knappast vara något problem med att ta en titt på sina egna förfäder? För två år sedan gav mina söner mig till julklapp Ancestry Inc:s testkit, och några veckor senare mottog jag en intressant analys som bekräftade det mina föräldrar berättat för mig om vår släkthistoria.
Nicholas Anderson är oberoende rådgivare och konsult inom finans,
infrastruktur och klimatförändring.
Men när jag började studera dessa två företag för den här kolumnen, uppdagade jag saker som klart är en vägande orsak till bekymmer … Ingetdera företaget opererar altruistiskt. De utnyttjar människors nyfikenhet att veta mera om sina förfäder och kanske originella avlägsna släktingar. Men det här är ett skenbart oskyldigt sätt för dessa två företag att samla enorma volymer data som de kan sälja.
Kunddata används för forskning. Alltsammans är rökridåer. Ancestry Inc. startades av en grupp mormoner från delstaten Utah som ville försäkra sig om vilka deras förfäder var. Senare sålde de företaget till olika privata finansbolag, tills Blackstone, en av världens största privata kapitalinvesterare, köpte en majoritetsandel i bolaget. Blackstone köpte inte bolaget för att sälja testkits till 40 punds styckepris! De har andra planer för att göra storkovan …
23andMe Inc., det andra företaget som säljer genetisk sekvensering, skapades av Anne E. Wojcicki, en lysande talare, som berättar att hon grät när hon tvingades säga upp en del av personalen, för de var ”som familjemedlemmar” för henne! Hon gifte sig med en av Googles grundare och behöver knappast bekymra sig alltför mycket om sitt bankkonto. Liksom Ancestry Inc. säljer bolaget testkits för konsumentbruk, och det är inte heller någon lysande affär, med 100 punds styckepris.
Båda företagens verkliga affärskoncept är att de samlar enorma mängder data som de kan sälja till hälsovårds- och läkemedelsföretag.
Det förklarar varför Blackstone är en så ivrig investerare, villig att betala mer än 4 miljarder euro för Ancestry Inc., och varför GlaxoSmithKline gjorde en investering på 300 miljoner dollar i 23andMe för att använda DNA-bolagets anonymiserade kunddata för läkemedelsforskning! Vissa mediehus har också antytt att Google och Microsoft är intresserade av att delta i detta dataprofitgästabud. Att ta fram vaccin, behandlingar och läkemedel för genetiskt identifierade sjukdomar kan vara verkligt lönsamma affärer, och vi kan fråga oss själva om denna verksamhet borde få domineras av en kartell inom Big Pharma eller Big Tech. En styrelsemedlem i 23andMe sade år 2013: ”När vi väl har data, blir bolaget de facto Google inom personlig hälsovård.”
Det är inte fel att dessa företag samlar dina data för att hitta dina sedan länge borttappade kusiner eller mostrar, men att sälja dessa data för högprofitabla medicinska lösningar behöver regleras, för att förhindra karteller och missbruk av privata data.
Företagen hävdar att provgivarna ger sitt ”upplysta medgivande” till hanteringen. Men det är lönlöst att slösa tid på att försöka lusläsa det kontrakt om privat- och dataskydd för doneraren, som du ”godkänner” när du skickar in testprov. Det juridiska språket är så komplext, och underställt USA:s och Irlands lagstiftning. Jag gav upp efter en halvtimme, och har ändå juridisk utbildning … Tro inte blint på försäkran att ”Vi säljer inte dina data till tredje part eller delar uppgifterna med forskare utan ditt medgivande.”
I själva verket hindrar ingenting bolagen från att ”dela” dina data för enorm profit – det finns lagar som bromsar dem, men de har en juristarmé långt större än du själv någonsin har råd med.
Genetisk sekvensering har blivit en stor business – med 7 miljarder människor på planeten.Testning har blivit billigt och enkelt, och hälsovårds- och läkemedelsföretag kan göra storkovan med att använda dessa data för att ta fram nya produkter för att behandla och bota patienter. Testning är viktigt, därför att en del av våra gener avgör om vi är mer utsatta för diabetes, cancer, hjärtsjukdomar och många andra sjukdomar och hällsoproblem. Alla blir vi sjuka flera gånger under vårt liv, och hälsovård tar redan en stor bit av våra inkomster i form av betalda skatter, sjukförsäkringar, eller som direkta utgifter för medicinsk vård och receptbelagda läkemedel.
Hälsodata på avvägar. Men testning innebär också en risk för provgivaren. Den kan ges offentlighet på grund av säkerhetsluckor, då data ouppsåtligt offentliggörs eller stjäls av hackers. När forskarna publicerar forskningsresultat, kan dina data identifieras av tredje part. I vissa länder är det förbjudet för försäkringsbolag att använda sekvenseringsdata för att sålla fram kunder, och arbetssökandes privata data är normalt också skyddade genom lagstiftning, men visa mig den databas som verkligen är skyddad mot insyn och åtkomst! Ingen bank eller regering har hittills lyckats stoppa beslutsamma hackers från att hitta en bakdörr till skyddade servrar, och många privata försäkringsbolag skulle jubla över möjligheten att kunna väja ut ”De djärva och de vackra”. Se bara på Apple, Fitbit och smartur – var hamnar alla dessa hälsodata till sist?
Så min slutsats är att testning för medicinska ändamål kräver robust reglering. Det är bättre att reglera, än att vänta på att privata monopol dominerar hälsovården med genetisk testning som verktyg. Under tiden borde DNA-testning för släktforskningsändamål begränsas till endast detta.
